De stichting heeft ten doel het stimuleren van het onderzoek naar een behandeling voor de ziekte van Batten.
Batten (ook wel kinderdementie genoemd) is een erfelijke, zeldzame en fatale ...
BEAT BATTEN ZOEKT VRIJWILLIGERS
Contactpersoon
Marije Van der Maarel
#40192
Scan me of ga naar nl.volunteer.deedmob.com/o/Beat-Batten/activiteiten/BEAT-BATTEN-ZOEKT-VRIJWILLIGERS/40192 om je aan te melden
Samenvatting
Stichting Beat Batten zet zich in om bewustwording over de ziekte van Batten te vergroten én fondsen te werven om onderzoek naar de ziekte van Batten mogelijk.
Uitgebreide omschrijving
Batten (ook wel kinderdementie genoemd) is een erfelijke, zeldzame en fatale stofwisselingsziekte bij kinderen. Deze kinderen worden ogenschijnlijk gezond geboren, maar verliezen veelal tussen hun 5de en 8ste levensjaar hun gezichtsvermogen. Daarna krijgen zij te maken met diverse andere soorten uitval van hun lichaamsfuncties. Zo verliezen zij steeds meer spierkracht, motorische vaardigheden, spraakvermogen en cognitieve vaardigheden. Zij krijgen epileptische aanvallen en verliezen hun geheugen. Veelal sterven deze kinderen tussen hun 15de en 25ste levensjaar. Een behandeling om de ziekte te remmen, stoppen of te genezen is nog niet beschikbaar. Daarom is het financieren naar onderzoek van deze ziekte zo ontzettend belangrijk. Alleen met onderzoek kan die o zo hard nodige behandeling ontwikkelt worden en krijgen kinderen met Batten kans op een eerlijke toekomst.
De hulp die wij van vrijwilligers nodig hebben is ruim, een aantal voorbeelden is;
- het organiseren van statiegeld (emballage) acties bij locale supermarkten.
- het organiseren van een sponsorloop (op dit moment corona-proof).
- het organiseren van gesponsorde sportwedstrijden.
- aanwezig zijn op braderieën om de naamsbekendheid te vergroten.
- deelnemen aan de digitale collecteweek (in de maand juni)
- het verspreiden en beheren van donatieboxen bij locale ondernemers.
- etc.
Graag komen we in contact met vrijwilligers die ons hiermee willen helpen!
Over Beat Batten
De stichting heeft ten doel het stimuleren van het onderzoek naar een behandeling voor de ziekte van Batten.
Batten (ook wel kinderdementie genoemd) is een erfelijke, zeldzame en fatale stofwisselingsziekte bij kinderen. Deze kinderen worden ogenschijnlijk gezond geboren, maar verliezen veelal tussen hun 5de en 8ste levensjaar hun gezichtsvermogen. Daarna krijgen zij te maken met diverse andere soorten uitval van hun lichaamsfuncties. Zo verliezen zij steeds meer spierkracht, motorische vaardigheden, spraakvermogen en cognitieve vaardigheden. Zij krijgen epileptische aanvallen en verliezen hun geheugen. Veelal sterven deze kinderen tussen hun 15de en 25ste levensjaar. Een behandeling om de ziekte te remmen, stoppen of te genezen is nog niet beschikbaar. Daarom is het financieren naar onderzoek van deze ziekte zo ontzettend belangrijk. Alleen met onderzoek kan die o zo hard nodige behandeling ontwikkelt worden en krijgen kinderen met Batten kans op een eerlijke toekomst.
Ben jij geinteresseerd in vrijwilligerswerk voor onze organisatie? kijk dan op onze website en meld je aan.
