Draag bij aan Beat Batten!
Praktische informatie
Vacature • Project (Tijdelijk)
Contactpersoon
Sabrine de Haan
#116135
Scan me of ga naar nl.volunteer.deedmob.com/o/Beat-Batten/activiteiten/Draag-bij-aan-Beat-Batten/116135 om je aan te melden
Denk jij Beat Batten bij te kunnen staan in hun strijd, op welke manier dan ook? Neem dan contact op en dan kijken we samen naar de mogelijkheden.
Stichting Beat Batten heeft als doel geld in te zamelen voor onderzoek naar therapie voor genezing of behandeling van deze vorm van kinderdementie.
Hierbij hebben we hulp nodig van vrijwilligers!
Dus denk jij ons te kunnen helpen in onze strijd tegen Batten, organisatorisch, fondsenwerving, bekendheid geven aan Batten, of op welke manier dan ook, neem contact met ons op en dan kijken we samen wat de mogelijkheden zijn!
Gerelateerd aan
Over Beat Batten
De stichting heeft ten doel het stimuleren van het onderzoek naar een behandeling voor de ziekte van Batten.
Batten (ook wel kinderdementie genoemd) is een erfelijke, zeldzame en fatale stofwisselingsziekte bij kinderen. Deze kinderen worden ogenschijnlijk gezond geboren, maar verliezen veelal tussen hun 5de en 8ste levensjaar hun gezichtsvermogen. Daarna krijgen zij te maken met diverse andere soorten uitval van hun lichaamsfuncties. Zo verliezen zij steeds meer spierkracht, motorische vaardigheden, spraakvermogen en cognitieve vaardigheden. Zij krijgen epileptische aanvallen en verliezen hun geheugen.
Veelal sterven deze kinderen tussen hun 15de en 25ste levensjaar. Een behandeling om de ziekte te remmen, stoppen of te genezen is nog niet beschikbaar.
Daarom is het financieren naar onderzoek van deze ziekte zo ontzettend belangrijk. Alleen met onderzoek kan die o zo hard nodige behandeling ontwikkelt worden en krijgen kinderen met Batten kans op een eerlijke toekomst.
Kijk op onze website voor meer informatie.
Deze vrijwilligersvacature is verlopen Je kan hier andere vrijwilligersvacatures vinden.
