De stichting heeft ten doel het stimuleren van het onderzoek naar een behandeling voor de ziekte van Batten.
Batten (ook wel kinderdementie genoemd) is een erfelijke, zeldzame en fatale ...
ondersteun Beat Batten met hulp voor onderzoek naar kinderdementie
Praktische informatie
Vacature • Structureel werk
Contactpersoon
Sabrine de Haan
#116133
Scan me of ga naar nl.volunteer.deedmob.com/o/Beat-Batten/activiteiten/ondersteun-Beat-Batten-met-hulp-voor-onderzoek-naar-kinderdementie/116133 om je aan te melden
Maak hét verschil en draag bij aan een toekomst zonder kinderdementie!
Stichting Beat Batten is op zoek naar vrijwilligers die graag alle zeilen bij zet in de strijd tegen de ziekte van Batten.
Stichting Beat Batten is gevestigd in Blaricum en heeft als voornaamste doel om fondsen te werven om onderzoek naar deze nu nog dodelijke stofwisselingsziekte mogelijk te maken. Batten komt vooral voor bij kinderen en een medicijn is nog niet beschikbaar. Wel zijn er hoopgevende onderzoeken gaande.
Als Vrijwilliger sta je in nauw contact met ons bureauteam en stem je met hen af wat jouw beschikbaarheid en mogelijkheden zijn. Een aantal werkzaamheden waarbij wij, door het hele land heen, de hulp van vrijwilligers goed kunnen gebruiken zijn het opvolgen van statiegeldacties, het organiseren en/of bijwonen van acties en evenementen, het informeren van geïnteresseerden over de ziekte van Batten, de missie van stichting Beat Batten en onze hulpvraag.
Wat kun je doen als vrijwilliger
- Emballageacties bij supermarkten
- Aanleveren posters
- Onderhouden van contact
- Ophalen van het ingezamelde bedrag na afloop van de actie
- Fotomoment voor social media
- Ondersteunen bij acties en evenementen
- Aanwezigheid tijdens acties en evenementen
- Informeren van aanwezigen over Beat Batten
- Verkopen van Beat Batten merchandise
- Verkoop onze mascotte Beba als sleutelhanger of onze polsbandjes
- Zorgen voor afdracht van de ontvangen betaling aan Beat Batten
- Kom zelf in actie
- Kom zelf in actie als actiestarter én enthousiasmeer jouw netwerk om jouw voorbeeld te volgen
- Draag bij tijdens onze digitale collecteweek in juni als digitaal collectant.
Wij nodigen je uit om een waardevol onderdeel van ons team te worden en samen een positieve impact te maken in het leven van degenen die getroffen zijn door de ziekte van Batten. Sluit je aan bij onze gezamenlijke missie om deze ziekte te overwinnen en kinderen een hoopvolle toekomst te bieden.
Word vandaag nog vrijwilliger bij Stichting Beat Batten en draag bij aan het maken van een verschil. Jouw steun is van onschatbare waarde voor onze missie. Samen kunnen we hoop en hulp bieden aan degenen die dit het meest nodig hebben.
Gerelateerd aan
Over Beat Batten
De stichting heeft ten doel het stimuleren van het onderzoek naar een behandeling voor de ziekte van Batten.
Batten (ook wel kinderdementie genoemd) is een erfelijke, zeldzame en fatale stofwisselingsziekte bij kinderen. Deze kinderen worden ogenschijnlijk gezond geboren, maar verliezen veelal tussen hun 5de en 8ste levensjaar hun gezichtsvermogen. Daarna krijgen zij te maken met diverse andere soorten uitval van hun lichaamsfuncties. Zo verliezen zij steeds meer spierkracht, motorische vaardigheden, spraakvermogen en cognitieve vaardigheden. Zij krijgen epileptische aanvallen en verliezen hun geheugen.
Veelal sterven deze kinderen tussen hun 15de en 25ste levensjaar. Een behandeling om de ziekte te remmen, stoppen of te genezen is nog niet beschikbaar.
Daarom is het financieren naar onderzoek van deze ziekte zo ontzettend belangrijk. Alleen met onderzoek kan die o zo hard nodige behandeling ontwikkelt worden en krijgen kinderen met Batten kans op een eerlijke toekomst.
Kijk op onze website voor meer informatie.
