Stichting Beat Batten zet zich in om bewustwording over de ziekte van Batten te creëren, maar ook om geld in te zamelen om onderzoek naar deze vorm van Kinderdementie te financieren.
De ziekte van ...
Laat weten hoe jij kan helpen!
Praktische informatie
Vacature • Eenmalig
Contactpersoon
Natasja van den Brink
#18243
Scan me of ga naar nl.volunteer.deedmob.com/o/Stichting-Beat-Batten/activiteiten/Let-us-know-how-you-can-help/18243 om je aan te melden
Help jij ons mee om de ziekte van Batten onder de aandacht te brengen én om geld in te zamelen zodat wij onderzoek naar de ziekte van Batten kunnen financieren?
Op dit moment is er nog geen behandeling om de ziekte van Batten te remmen, te stoppen of te genezen. Jij kunt bijdragen om dichterbij een behandeling te komen zodat deze kinderen een kans op een toekomst zonder kinderdementie tegemoet kunnen gaan.
Wij zijn continue op zoek naar verschillende inzet van vrijwilligers, wil je weten hoe jij ons kunt helpen? Neem dan contact met ons op en we spreken samen de mogelijkheden door!
Gerelateerd aan
Over Stichting Beat Batten
Stichting Beat Batten zet zich in om bewustwording over de ziekte van Batten te creëren, maar ook om geld in te zamelen om onderzoek naar deze vorm van Kinderdementie te financieren.
De ziekte van Batten is een zeldzame en fatale stofwisselingsziekte bij kinderen. De ziekte van Batten wordt ook wel een vorm van Kinderdementie genoemd.
Kinderen met de ziekte van Batten worden ogenschijnlijk gezond geboren. Vaak verliezen zij vanaf hun 5de levensjaar hun gezichtsvermogen. Aanvullend krijgen zij te maken met epileptische aanvallen, maar ook afname van hun spierkracht, spraakvermogen, motoriek, cognitieve vaardigheden en hun geheugen. Veelal sterven kinderen met deze ziekte tussen hun 15de en 25ste levensjaar. Een behandeling om de ziekte te remmen, te stoppen of te genezen is nog niet beschikbaar.
