De ME/CVS Stichting Nederland zet zich in voor de versterking van de positie van patiënten met ME/CVS (het chronisch vermoeidheidssyndroom). We hebben aandacht voor ALLE ME/CVS patiënten. Ongeacht de ...
Lid Werkgroep Richtlijnherziening
Contactpersoon
Kinga Gomoluch
#49596
Scan me of ga naar nl.volunteer.deedmob.com/o/MECVS-Stichting-Nederland/activiteiten/Lid-Werkgroep-Richtlijnherziening/49596 om je aan te melden
Samenvatting
Deze werkgroep is namens de ME/CVS Stichting nauw betrokken bij de herziening van de Nederlandse richtlijn ME/CVS.
Uitgebreide omschrijving
Op dit moment zit de werkgroep in de opstartfase, een ideaal moment dus om je aan te sluiten. Vanaf de zomer zul je je gaan bezighouden met zaken als het beoordelen van relevante wetenschappelijke literatuur en het verwerken van patiënteninformatie die verzameld wordt door middel van raadplegingen zoals enquêtes. Dit alles doen we samen met andere ME/CVS-patiëntenorganisaties, verenigingen van medisch specialisten en het Zorginstituut Nederland. De schatting is dat dit proces nog tot medio 2023 zal duren en je ongeveer 4-5 uur (online) per week zal kosten.
WAT BRENG JE BIJ VOORKEUR MEE?
Wij zijn op zoek naar mensen die beschikken over het volgende:
- Enige kennis van ME/CVS (als patiënt of verzorger);
- De vaardigheid om Engelstalige teksten te lezen en begrijpen;
- HBO+ werk- en denkniveau;
- 4-5 uur per week inzetbaar zijn.
WAT WIJ JE BIEDEN
- Zinvol werk waarin je bijdraagt aan de verbetering van de positie van en hulp aan ME/CVS-patiënten;
- Een warm nest waarin je je gewaardeerd voelt;
- aansprakelijkheidsverzekering, cursussen, onkostenvergoedingen etc.
Wat vrijwilligers nodig hebben
🗣️ Beheersing van het Nederlands
Wat wij vrijwilligers aanbieden
💸 Vrijwilligersvergoeding
🤝 Extra begeleiding
Over ME/CVS Stichting Nederland
De ME/CVS Stichting Nederland zet zich in voor de versterking van de positie van patiënten met ME/CVS (het chronisch vermoeidheidssyndroom). We hebben aandacht voor ALLE ME/CVS patiënten. Ongeacht de zwaarte van hun ziekte, hun herkomst, geslacht of leeftijd. Jongeren met ME/CVS krijgen bij ons extra aandacht. Zij hebben nog een leven voor zich en verdienen het dat zij extra worden geholpen.
Dit doen wij door:
- het streven naar brede herkenning en erkenning van ME/CVS als een zeer ernstige invaliderende, lichamelijke ziekte
- het bieden van (een platform voor) contact met lotgenoten
- met vooruitstrevendheid bij te dragen aan de genezing van ME/CVS
- als kenniscentrum voor ME/CVS bij te dragen aan het delen van informatie, kennis en ervaring
- vanuit ons netwerk een bijdrage te leveren aan wetenschappelijk onderzoek gericht op de genezing van ME/CVS.
Wij richten ons hiervoor op ME/CVS-patiënten, hun gezinsleden en naasten, zorgprofessionals en beleidsbepalers. Met toewijding, onafhankelijkheid, integriteit en een open houding werken wij voortdurend aan het bereiken van onze doelstellingen. We hebben een inclusieve, positieve basishouding. We kijken naar wat nog wel kan en wat beter kan. We zijn optimistisch en genieten van ons werk. Onze fles is altijd half vol en nooit half leeg.
Activiteiten
Belangenbehartiging, aanbieden van lotgenoten contact en het geven van voorlichting
