De ME/CVS Stichting Nederland zet zich in voor de versterking van de positie van patiënten met ME/CVS (het chronisch vermoeidheidssyndroom). We hebben aandacht voor ALLE ME/CVS patiënten. Ongeacht de ...
Lid Werkgroep Wetenschap
Contactpersoon
Kinga Gomoluch
#49594
Scan me of ga naar nl.volunteer.deedmob.com/o/MECVS-Stichting-Nederland/activiteiten/Lid-Werkgroep-Wetenschap/49594 om je aan te melden
Samenvatting
De Werkgroep Wetenschap houdt zich bezig met het lezen, verzamelen en verspreiden van informatie over recent wetenschappelijk onderzoek.
Uitgebreide omschrijving
Je houdt zelfstandig de wetenschappelijke ontwikkelingen rondom ME/CVS bij en brengt jouw bevindingen in de werkgroep. Gezamenlijk bouwt de werkgroep zo een archief op, dat gedeeld wordt met patiënten via diverse kanalen.
Wij zoeken mensen die
- affiniteit met zorg in het algemeen
- bij voorkeur enige kennis van ME/CVS
- Werk- en denkvermogen op HBO-niveau
- In staat zijn om complexe informatie te verwerken en te vertalen naar begrijpbare informatie
Wij bieden
- zinvol werk waarin je bijdraagt aan de verbetering van de positie en hulp aan ME/CVS-patiënten
- een warm nest waarin je gewaardeerd voelt
- mogelijkheid tot het volgen van cursussen
- onkostenvergoeding
Wat vrijwilligers nodig hebben
🗣️ Beheersing van het Nederlands
Wat wij vrijwilligers aanbieden
💸 Vrijwilligersvergoeding
🤝 Extra begeleiding
Over ME/CVS Stichting Nederland
De ME/CVS Stichting Nederland zet zich in voor de versterking van de positie van patiënten met ME/CVS (het chronisch vermoeidheidssyndroom). We hebben aandacht voor ALLE ME/CVS patiënten. Ongeacht de zwaarte van hun ziekte, hun herkomst, geslacht of leeftijd. Jongeren met ME/CVS krijgen bij ons extra aandacht. Zij hebben nog een leven voor zich en verdienen het dat zij extra worden geholpen.
Dit doen wij door:
- het streven naar brede herkenning en erkenning van ME/CVS als een zeer ernstige invaliderende, lichamelijke ziekte
- het bieden van (een platform voor) contact met lotgenoten
- met vooruitstrevendheid bij te dragen aan de genezing van ME/CVS
- als kenniscentrum voor ME/CVS bij te dragen aan het delen van informatie, kennis en ervaring
- vanuit ons netwerk een bijdrage te leveren aan wetenschappelijk onderzoek gericht op de genezing van ME/CVS.
Wij richten ons hiervoor op ME/CVS-patiënten, hun gezinsleden en naasten, zorgprofessionals en beleidsbepalers. Met toewijding, onafhankelijkheid, integriteit en een open houding werken wij voortdurend aan het bereiken van onze doelstellingen. We hebben een inclusieve, positieve basishouding. We kijken naar wat nog wel kan en wat beter kan. We zijn optimistisch en genieten van ons werk. Onze fles is altijd half vol en nooit half leeg.
Activiteiten
Belangenbehartiging, aanbieden van lotgenoten contact en het geven van voorlichting
