De ME/CVS Stichting Nederland zet zich in voor de versterking van de positie van patiënten met ME/CVS (het chronisch vermoeidheidssyndroom). We hebben aandacht voor ALLE ME/CVS patiënten. Ongeacht de ...
(Plaatsvervangend) representant van onze stichting in diverse netwerken
Contactpersoon
Kinga Gomoluch
#36752
Scan me of ga naar nl.volunteer.deedmob.com/o/MECVS-Stichting-Nederland/activiteiten/Plaatsvervangend-representant-van-onze-stichting-in-diverse-netwerken/36752 om je aan te melden
Samenvatting
Wil je de ME/CVS Stichting in diverse relevante nationale en internationale netwerken helpen vertegenwoordigen en onze stem laten horen?
Uitgebreide omschrijving
De ME/CVS Stichting Nederland is als enige officiële patiëntenorganisatie voor mensen met ME/CVS in Nederland lid van diverse nationale en internationale netwerkorganisaties zoals Patiëntenfederatie, PGO Support, Pijnpatiënten naar 1 stem, Iederin, EMEA (de Europese alliantie van ME/CVS patiëntenorganisaties en nog een aantal anderen.
De directeur is meestal de representant van onze organisatie in deze gremia. Maar de veelheid van vergaderingen maakt het onmogelijk om overal aanwezig te zijn en onze inbreng te leveren. Daarom zijn we op zoek naar een of meerdere enthousiaste netwerker(s) die het leuk vinden om onze organisatie in enkele van deze gremia te vertegenwoordigen.
Je woont de (bijna altijd online) vergaderingen bij, neemt eventueel deel in een werkgroep, praat mee over de betreffende agendapunten en neemt deel aan werkgroepen of projecten van deze organisaties.
Als je het leuk vindt om actief te netwerken en invloed om beleid op allerlei (zorg-gerelateerde) terreinen te nemen en lobby en bestuurlijke zaken interessant en spannend vindt, dan is deze vrijwilligersvacature precies goed voor je.
Last but not least bouw je hiermee snel en effectief aan je eigen professioneel netwerk . Dat is in de huidige netwerk-maatschappij van groot belang.
Je hoeft geen diepgaande medische of specifieke bestuurlijke kennis te hebben. Je leert alles "on the job" en waar je nog iets mist, helpen we je mee op weg. Je/jullie vervangen de directeur bij vergaderingen, waar hij niet bij aanwezig kan zijn en voor een aantal organisaties word jij /worden jullie de eerste aanspreekpersoon namens onze stichting.
De meeste vergaderingen vinden online plaats, maar incidenteel zijn er ook fysieke bijeenkomsten, meestal ergens in het midden van het land. Af en toe is het ook goed en gezellig om naar ons kantoor in Hilversum te komen om contact te houden en eventueel af te stemmen met elkaar.
Wat vrijwilligers nodig hebben
🗣️ Beheersing van het Nederlands
Wat wij vrijwilligers aanbieden
💸 Vrijwilligersvergoeding
🤝 Extra begeleiding
Over ME/CVS Stichting Nederland
De ME/CVS Stichting Nederland zet zich in voor de versterking van de positie van patiënten met ME/CVS (het chronisch vermoeidheidssyndroom). We hebben aandacht voor ALLE ME/CVS patiënten. Ongeacht de zwaarte van hun ziekte, hun herkomst, geslacht of leeftijd. Jongeren met ME/CVS krijgen bij ons extra aandacht. Zij hebben nog een leven voor zich en verdienen het dat zij extra worden geholpen.
Dit doen wij door:
- het streven naar brede herkenning en erkenning van ME/CVS als een zeer ernstige invaliderende, lichamelijke ziekte
- het bieden van (een platform voor) contact met lotgenoten
- met vooruitstrevendheid bij te dragen aan de genezing van ME/CVS
- als kenniscentrum voor ME/CVS bij te dragen aan het delen van informatie, kennis en ervaring
- vanuit ons netwerk een bijdrage te leveren aan wetenschappelijk onderzoek gericht op de genezing van ME/CVS.
Wij richten ons hiervoor op ME/CVS-patiënten, hun gezinsleden en naasten, zorgprofessionals en beleidsbepalers. Met toewijding, onafhankelijkheid, integriteit en een open houding werken wij voortdurend aan het bereiken van onze doelstellingen. We hebben een inclusieve, positieve basishouding. We kijken naar wat nog wel kan en wat beter kan. We zijn optimistisch en genieten van ons werk. Onze fles is altijd half vol en nooit half leeg.
Activiteiten
Belangenbehartiging, aanbieden van lotgenoten contact en het geven van voorlichting
