De ME/CVS Stichting Nederland zet zich in voor de versterking van de positie van patiënten met ME/CVS (het chronisch vermoeidheidssyndroom). We hebben aandacht voor ALLE ME/CVS patiënten. Ongeacht de ...
Volger wetenschappelijke ontwikkelingen
Contactpersoon
Kinga Gomoluch
#36750
Scan me of ga naar nl.volunteer.deedmob.com/o/MECVS-Stichting-Nederland/activiteiten/Volger-wetenschappelijke-ontwikkelingen/36750 om je aan te melden
Samenvatting
Ben je geïnteresseerd om (medisch-)wetenschappelijke ontwikkelingen te volgen? En kun je deze vertalen naar "gewone mensentaal"? Lees dan verder...
Uitgebreide omschrijving
Voor diverse lopende en aankomende projecten (van bestuurlijke of wetenschappelijke aard) waarin wij een inhoudelijke bijdrage gaan leveren zijn we op zoek naar een of meerdere vrijwilligers die de wetenschappelijke ontwikkelingen rondom ME/CVS volgen en ons adviseren en/of zelf aan mee willen werken.
Eventueel ben je bereid om ons te vertegenwoordigen in relevante (internationale of nationale) samenwerkingsverbanden.
Je bent geïnteresseerd in (medisch-) wetenschappelijke ontwikkelingen en weet hoe je relevante informatie kunt ophalen en op waarde kunt beoordelen. Je corrigeert en redigeert copy van andere medewerkers en vrijwilligers over inhoudelijke juistheid en schrift zelf af en toe iets voor onze achterban in "gewone mensentaal".
En- zeker net zo belangrijk- je bent betrokken en vindt het belangrijk dat mensen met ME/CVS en de mensen om heb heen de beste mogelijke zorg krijgen op basis van de laatste inzichten van de wetenschap. Daarmee draag je bij aan een betere kwaliteit van leven van duizenden mensen in Nederland. Daar doen wij het voor en daar wil je je ook voor inzetten.
Je volgt of hebt een academische, liefst met een (bio-)medische achtergrond. Maar ook een andere wetenschappelijke opleiding is zeker ook interessant.
Uiteraard kan je gewoon vanuit huis (online) werken. Incidenteel ga je naar een bijeenkomst of congres. En af en toe kom je naar Hilversum voor een vergadering of uitwisseling van informatie. En voor een gezellig kopje koffie met ons om over de ontwikkelingen van gedachten te wisselen.
We vinden het fijn dat je ons af en toe bijpraat over je bevindingen zodat we hierover b.v. via onze eigen site, ons tijdschrift en sociale media hierover kunnen berichten.
Wat vrijwilligers nodig hebben
😇 Verklaring Omtrent Gedrag
🗣️ Beheersing van het Nederlands
Wat wij vrijwilligers aanbieden
💸 Vrijwilligersvergoeding
🤝 Extra begeleiding
Over ME/CVS Stichting Nederland
De ME/CVS Stichting Nederland zet zich in voor de versterking van de positie van patiënten met ME/CVS (het chronisch vermoeidheidssyndroom). We hebben aandacht voor ALLE ME/CVS patiënten. Ongeacht de zwaarte van hun ziekte, hun herkomst, geslacht of leeftijd. Jongeren met ME/CVS krijgen bij ons extra aandacht. Zij hebben nog een leven voor zich en verdienen het dat zij extra worden geholpen.
Dit doen wij door:
- het streven naar brede herkenning en erkenning van ME/CVS als een zeer ernstige invaliderende, lichamelijke ziekte
- het bieden van (een platform voor) contact met lotgenoten
- met vooruitstrevendheid bij te dragen aan de genezing van ME/CVS
- als kenniscentrum voor ME/CVS bij te dragen aan het delen van informatie, kennis en ervaring
- vanuit ons netwerk een bijdrage te leveren aan wetenschappelijk onderzoek gericht op de genezing van ME/CVS.
Wij richten ons hiervoor op ME/CVS-patiënten, hun gezinsleden en naasten, zorgprofessionals en beleidsbepalers. Met toewijding, onafhankelijkheid, integriteit en een open houding werken wij voortdurend aan het bereiken van onze doelstellingen. We hebben een inclusieve, positieve basishouding. We kijken naar wat nog wel kan en wat beter kan. We zijn optimistisch en genieten van ons werk. Onze fles is altijd half vol en nooit half leeg.
Activiteiten
Belangenbehartiging, aanbieden van lotgenoten contact en het geven van voorlichting
