Stichting Beat Batten zet zich in om bewustwording over de ziekte van Batten te creëren, maar ook om geld in te zamelen om onderzoek naar deze vorm van Kinderdementie te financieren.
De ziekte van ...
Wordt jij onze vrijwillger?
Contactpersoon
Stichting Beat Batten
#18255
Scan me of ga naar nl.volunteer.deedmob.com/o/Stichting-Beat-Batten/activiteiten/Will-you-become-our-volunteer/18255 om je aan te melden
Samenvatting
Wij zoeken vrijwilligers die het leuk vinden om zich in te zetten voor onze Stichting
Uitgebreide omschrijving
Wat doe je als vrijwilliger van Beat Batten?
Vrijwilligers spelen een belangrijke rol bij grote en kleine acties die Beat Batten jaarlijks door het hele land organiseert. We zijn dan ook altijd op zoek naar vrijwilligers voor diverse werkzaamheden. Om bijvoorbeeld zichtbaar te zijn op evenenementen om aandacht te vragen voor de ziekte van Batten. Denk hierbij aan het bemannen van een kraampje voor verkoop van een drankje, een t shirt, een bidon of een leuke activiteit. Ook kun je ons bij acties ondersteunen door geld op te halen met een collectebus of bezoekers de noodzaak van onderzoek uit te leggen. En als je het leuk vindt, kruip je in het Beba-pak en deel je “knuffels 4 Beat Batten” uit!
Verder vinden veel scholen, bedrijven, (sport)clubs of verenigingen het prettig om hun actie voor Beat Batten af te ronden met de komst van een vrijwilliger. Daarbij krijg je dan bijvoorbeeld een symbolische cheque overhandigd, spreek je namens de stichting een dankwoord uit of geef je een korte voorlichting over de ziekte.
Wil jij ons helpen als vrijwilliger en het visitekaartje zijn voor Beat Beatten? Laat ons dan weten wie je bent, wat je doet, waar je goed in bent en vooral waarom je je wilt inzetten als vrijwilliger voor Beat Batten. Mail ons jouw verhaal op info@beatbatten.com
Over Stichting Beat Batten
Stichting Beat Batten zet zich in om bewustwording over de ziekte van Batten te creëren, maar ook om geld in te zamelen om onderzoek naar deze vorm van Kinderdementie te financieren.
De ziekte van Batten is een zeldzame en fatale stofwisselingsziekte bij kinderen. De ziekte van Batten wordt ook wel een vorm van Kinderdementie genoemd.
Kinderen met de ziekte van Batten worden ogenschijnlijk gezond geboren. Vaak verliezen zij vanaf hun 5de levensjaar hun gezichtsvermogen. Aanvullend krijgen zij te maken met epileptische aanvallen, maar ook afname van hun spierkracht, spraakvermogen, motoriek, cognitieve vaardigheden en hun geheugen. Veelal sterven kinderen met deze ziekte tussen hun 15de en 25ste levensjaar. Een behandeling om de ziekte te remmen, te stoppen of te genezen is nog niet beschikbaar.
